رها کودک 16 ماهه  مبتلا به بیماری ژنتیکی اس ام ای است که برای زنده ماندن نیاز به داروی 55 میلیارد تومانی دارد.

به گزارش خبرنگار باخبرباش، فاطمه جعفری مادر کودک مبتلا به بیماری اس ام ای در این ارتباط اظهار داشت: بار که برای درمان عفونت ریه کودکم به مراکز درمانی مراجعه میکنم باید هر باری برای کادر درمان بیماری اس ام ای را توضیح دهم .

وی که با همسرش خویشاوندی دور دارد، می گوید در خانواده و فامیل همسر وخود بیماری اس ام ای نداشته است، ادامه داد: افزایش سطح آگاهی مردم از بیماری اس ام ای بسیار مهم است و به تمام مردم توصیه می کنم که آزمایش ژنتیک برای جلوگیری از این بیماری انجام دهند زیرا که این بیماری در ایران نه دارویی دارد نه روش درمانی و عملا به ما می گویند فرزندت را ببر خانه و منتظر مرگش باش.

مادر رها با اشاره به اینکه حتی فوق تخصص مغز و اعصاب که بیماری رها را شناسایی کرد نمی دانست که این بیمار در دنیا دارو دارد، گفت: اطلاعات جامعه پزشکی نسبت به بیماری اس ام ای بسیار ضعیف است و این مسئله بزرگترین چالش پیش روی خانواده بیماران اس ام ای است.

وی که رها را در لیست قرعه کشی برای دریافت 100 دوز  رایگان داروی اصلی بیماری اس ام ای قرار داده است ،می گوید: برای تهیه داروی "زولژنسما " باید 55 میلیاردتومان پول داشته باشیم که با تزریق آن تا قبل از 2 سالگی بیماری اس ام ای کاملا خوب می شود که یک شرکت دارویی در هلند هر ماه داروی " زولژنسما" را به قید قرعه در اختیار یکی از بیماران ام اس ای در کل دنیا قرار می دهد که تاکنون اسم "دل آرا " در آمده و ماه پیش در دبی دریافت کرد و چند روز پیش اسم "سارا" کودک دیگر مبتلا به اس ام ای درآمد که به دبی عزیمت کردند.

این در حالی است که رئیس انجمن کشوری اس ام ای می گوید: بدنبال پیگیری های انجمن و خانواده های بیماران اس ام ای از سوی وزارت بهداشت در خصوص وارد کردن داروی این بیماران به کشور، به آنها اعلام کردند که به خاطر گران بودن قیمت دارو امکان آن نیست و عملا آب پاکی را روی دست خانواده های درگیر بیماری ام اس ای ریخته است.

رئیس انجمن بیماران اس ام ای که خود دارای فرزندی مبتلا به اس ام ای است، مطرح کرد و اظهار داشت: در حال حاضر طرح رجیستری با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران در حال انجام است که تاکنون 800 تا 900 نفر شناسایی شدند و 300 بیمار شناسایی شده از دنیا رفتند.

ابراهیم رحیمیان بیان داشت: خانواده های بیماران اس ام ای برای دریافت داروهای خود به دبی می روند این در حالی که در حرکت اعتراضی خود بارها از سوی وزارت بهداشت خواستار واردات داروی  اس ام ای شدند.

وی در حالی بیشترین بیماران شناسایی شده را از شهرهای تهران، اصفهان، تبریز ، آذربایجان، خوزستان و لرستان بوده دانست که یزد و کرمان کمترین میزان بیماران را در بر دارد.