داروی حیاتی بیماران ALS همچنان بدون بیمه؛ آلساوا با وجود تولید داخلی نایاب و بحران‌ساز شد
اصفهان- ایرنا- مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی «جانا» گفت: با وجود تولید داخلی آمپول «آلساوا» به‌عنوان یکی از اصلی‌ترین داروهای بیماران ALS، این دارو همچنان در فهرست بیمه قرار نگرفته و کمبودهای دوره‌ای آن بیماران را با هزینه‌های سنگین و بحران‌های جدی درمانی روبه‌رو کرده است.
به گزارش ایرنا، ای‌ال‌اس( ALS ) یکی از ناتوان کننده‌ترین بیماری‌های عصبی عضلانی است که در حال حاضر جان صدها بیمار ایرانی را تهدید می‌کند، بیماران در سکوت با درد و فرسایش عضلات زندگی می‌کنند در حالی که به دارو و پشتیبانی فوری نیاز دارند.
این بیماری نوعی بیماری پیش رونده و ناتوان‌کننده است که به تدریج عملکرد عضلات بدن را مختل می‌کند و می‌تواند بیمار را به طور کامل ناتوان سازد.
علائم اولیه این بیماری با ضعف عضلانی در اندام‌ها آغاز می‌شود و سپس به عضلات تنفسی، گلو و زبان گسترش می‌یابد و گرفتگی و سفتی عضلات، دشواری در بلع، گفتار و تنفس از دیگر نشانه‌های شایع آن است و تشخیص بیماری از طریق تست عصب و عضله و گاه MRI انجام می‌شود.
محمد زارعان روز دوشنبه در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا اظهار کرد: آمپول آلساوا، از اصلی‌ترین داروهای بیماران ALS، با وجود تولید داخلی همچنان خارج از پوشش بیمه قرار دارد و کمبودهای دوره‌ای آن بیماران را با بحران جدی روبه‌رو کرده است.
وی با تأکید بر اینکه بیماران این گروه با مشکلات جدی دارویی و تجهیزاتی مواجه هستند، گفت: بخشی از داروهای بیماران تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد اما داروهایی مانند آمپول آلساوا و بسیاری از مکمل‌ها و ویتامین‌های تجویزی بیمه‌ای نیستند و خانواده‌ها هزینه آن را به‌صورت آزاد می‌پردازند.
وی با بیان اینکه این آمپول نسخه تزریقی ریلوزول و تولید داخل کشور است، افزود: با وجود داخلی‌بودن این دارو، هنوز بیمه آن را پوشش نمی‌دهد در حالی که این دارو از اصلی‌ترین نیازهای بیماران ALS است و هزینه تزریق آن نیز ماهانه حدود ۱۰ میلیون تومان می‌شود.
زارعان با اشاره به سرعت پیشرفت بیماری ALS توضیح داد: این بیماری به‌طور معمول بین ۶ ماه تا نهایت سه سال پیشرفت می‌کند و هنوز درمان قطعی ندارد.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی(جانا) افزود: یکی از دلایل کمبود دارو جمعیت کم بیماران است و شرکت‌های دارویی فقط در فواصل زمانی محدود دارو تولید می‌کنند و همین موضوع باعث می‌شود دارو در برخی دوره‌ها نایاب شود و بیماران درگیر بحران شوند.
وی گفت: از سال ۱۳۹۷ تاکنون حدود یک‌هزار و۲۵۰ بیمار برای دریافت خدمات به جمعیت مراجعه و برای آنان تشکیل پرونده شده است و از این تعداد، تنها حدود ۴۷۰ تا ۴۸۰ نفر در قید حیات هستند و بقیه فوت کرده‌اند و این یعنی حدود ۶۰ درصد بیماران طی این سال‌ها از دنیا رفته‌اند.
وی افزود: به طور معمول بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ بیمار فعال زیر پوشش خدمات جمعیت هستند در حالی که برآورد وزارت بهداشت تعداد مبتلایان در کشور را بین ۲ تا سه هزار نفر اعلام می‌کند.
زارعان همچنین بزرگ‌ترین مشکل بیماران ALS را تجهیزات پزشکی دانست وگفت: این بیماران از یک عصای ساده و واکر گرفته تا ویلچرهای متنوع، ویلچر حمام، تخت بیمارستانی، تشک سلولی، دستگاه بای‌پس، اکسیژن، ساکشن، لوازم زخم بستر، لوله‌های تغذیه معده و بسیاری از اقلام بهداشتی نیاز دارند اما فقط هزینه وسایل بهداشتی و نگهداری روزانه ماهانه آن‌ها حدود ۲۰ میلیون تومان است.
وی با اشاره به نیاز بیماران به پرستار افزود: بسیاری از بیماران به ۲ پرستار نیاز دارند و اگر هزینه فیزیوتراپی، ماساژ، مکمل‌های گران‌قیمت و درمان‌های توانبخشی هم بر این هزینه‌ها افزوده شود در مجموع هزینه ماهانه نگهداری یک بیمار ALS بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان و برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل‌تحمل است.
زارعان به چرخه ناقص دریافت دارو اشاره کرد و توضیح داد: بیمار ابتدا باید به فوق‌تخصص مغز و اعصاب مراجعه کند و فقط برای یک ویزیت ۱۵۰ تا ۳۰۰ هزار تومان هزینه بپردازد پس از آن هم دارویی که پزشک نسخه می‌کند به دلیل کمبود در داروخانه کامل ارائه نمی‌شود و به طور معمول نصف میزان تجویزی را به بیمار تحویل می‌دهند و این یعنی گاهی هزینه ویزیت از خود دارو بیشتر می‌شود.
وی کمبود دارو را مشکل اصلی دانست و افزود: تجهیزات گران است و بیمه بسیاری از نیازهای حیاتی بیماران را هم پوشش نمی‌دهد و آمپول آلساوا هم با وجود اینکه تولید داخل است، هنوز خارج از بسته بیمه‌ای قرار دارد و این برای بیماران ما بسیار دردناک است.
مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی(جانا) پیش از این نیز با تاکید بر اینکه حمایت‌ها از بیماران ای‌ال‌اس ناکافی است گفته بودکه داروهایی مانند «ریلوزول» و «آلساوا» می‌توانند روند پیشرفت بیماری را کُند کند اما درمان قطعی وجود ندارد و متاسفانه این داروها یا وارداتی اند و یا تولید داخلی آن‌ها به دلیل جمعیت کم بیماران مقرون به‌صرفه نیست و همین موضوع باعث شده برخی خانواده‌ها برای تهیه دارو به بازار سیاه روی آورند، بازاری که قیمت‌های آن بسیار بالاست و بسیاری از بیماران توان تامین آن را ندارند.
