سیدهوشنگ قادریان، صبح امروز شنبه ۱۵ شهریور در نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اظهار کرد: جا دارد از همه دوستان و همراهانی که در سال گذشته با تلاش‌های خود بخشی از مشکلات این بیماران را کاهش دادند، قدردانی کنم. این حرکت‌ها کاملاً خودجوش بوده و نشان می‌دهد هنوز هم علاقه‌مندان زیادی وجود دارند که تنها از سر خیرخواهی در کنار بیماران ایستاده‌اند.

وی افزود: امیدوارم با تداوم این همکاری‌ها، معضلات و مشکلات موجود در مسیر خدمت به بیماران برطرف شود و شاهد آغاز فصل جدیدی در فعالیت‌های مجتمع حمایتی باشیم.

رئیس هیئت مدیره  جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به مهم‌ترین دغدغه فعلی این جمعیت ادامه داد: تکمیل ساختمانی که برای ارائه خدمات به بیماران در دست احداث است، نیازمند تأمین هزینه‌های سنگین است و راهی جز کمک و همت مردم بزرگوار در داخل و حتی خارج کشور نداریم. امید داریم که با قلم و زبان شیوای خیرخواهان، مشکلات و هزینه‌های این پروژه بازتاب داده شود تا شاهد همراهی بیش‌تر نیکوکاران باشیم.

قادریان در پایان تصریح کرد: در شرایطی که بسیاری از بیماران مبتلا به ALS امید چندانی به بهبود ندارند، رسالت ما این است که با تکیه بر منابع الهی و حمایت مردم، امید و آرامش را به زندگی آنان بازگردانیم.

 معرفی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی به خیران، تنها راه تأمین هزینه‌های سنگین بیماران 

محمدرضا کریمی، خزانه‌دار جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به هزینه‌های بالای نگهداری و تجهیز بیماران مبتلا گفت: تنها با معرفی گسترده این جمعیت به خیران می‌توان بخشی از مشکلات این بیماران، که اغلب نان‌آور خانواده هستند، را برطرف کرد.

وی افزود: این جمعیت ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان هزینه پرسنلی دارد و علاوه بر آن، بین ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان نیز صرف تعمیرات دستگاه‌های مورد استفاده بیماران می‌شود. این دستگاه‌ها بسیار گران‌قیمت هستند و بیماران توانایی خرید آن‌ها را ندارند؛ به‌طور مثال یک دستگاه ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان قیمت دارد که تنها از طریق کمک خیران تهیه و در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

خزانه‌دار جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی بیان کرد: انتظار ما این است که این جمعیت بیش‌تر به مردم معرفی شود، چراکه بسیاری از خیران در سطح شهر به دنبال چنین مجموعه‌هایی هستند تا بتوانند کمک‌های خود را به‌طور مستقیم به بیماران برسانند. معرفی صحیح این جمعیت می‌تواند مسیر حمایت را هموارتر کند.

کریمی ادامه داد: خزانه‌دار جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با بیان اینکه بخش قابل توجهی از بیماران مبتلا به ALS نان‌آور خانواده بوده‌اند و پس از ابتلا به بیماری از کار افتاده می‌شوند، ادامه داد: بسیاری از این بیماران حتی تحت پوشش بیمه نیستند و اغلب نیز با مشکلاتی مانند اجاره‌نشینی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. در این شرایط خیرانی که هم‌اکنون با ما همکاری دارند، هزینه‌های زندگی و درمان برخی بیماران را تقبل کرده و حتی به‌طور مستقیم با آنان در ارتباط هستند.

وی در پایان تأکید کرد: تأمین هزینه‌های این بیماران تنها با همت جمعی و معرفی بیشتر این مجموعه به خیران امکان‌پذیر است و امیدواریم مردم و نیکوکاران بیش از گذشته به یاری این بیماران بشتابند.

خانواده بیماران علاوه بر مشکلات مالی با آسیب‌های اجتماعی و قضایی نیز روبه‌رو هستند

افشین خسروی، وکیل پایه یک دادگستری و بازرس جمعیت حمایت از بیماران ALS با تأکید بر نقش مؤثر نمایندگان مجلس و رسانه‌ها در حمایت از بیماران گفت: خانواده‌های این بیماران علاوه بر فشارهای مالی، با آسیب‌های اجتماعی و حتی مشکلات حقوقی و قضایی مواجه می‌شوند.

وی افزود: قطعاً جایگاه نمایندگان مجلس جایگاهی ویژه و تأثیرگذار در مسائل اجتماعی است و حضور ارزشمند آنان می‌تواند به بهبود شرایط بیماران و خانواده‌هایشان کمک شایانی کند. قلم و صدای آنان، چه به‌عنوان ابزاری برای مبارزه با نابسامانی‌ها و بی‌عدالتی‌ها و چه در مقام درمان به‌مثابه تیغ جراحی، نقش حیاتی در احیای جامعه و حمایت از اقشار آسیب‌پذیر دارد.

وکیل پایه یک دادگستری و بازرس جمعیت حمایت از بیماران ALS با بیان اینکه خانواده‌های بیماران مبتلا به ALS تحت فشارهای متعددی قرار دارند، بیان کرد: این فشارها تنها به مسائل مالی محدود نمی‌شود بلکه در بسیاری موارد منجر به آسیب‌های اجتماعی عمیق و حتی مشکلات حقوقی و قضایی برای خانواده‌ها می‌شود. این وضعیت نیازمند حمایت جدی و ویژه است تا بتوان از گسترش آسیب‌ها جلوگیری کرد.

خسروی بیان کرد: امیدواریم با حمایت‌های مؤثر و توجه ویژه مسئولان و نهادهای تصمیم‌گیر، بخشی از این معضلات برطرف شود. جمعیت حمایت از بیماران ALS از همه ظرفیت‌ها برای کاهش آلام بیماران و خانواده‌های آنان بهره خواهد گرفت.